Proposta avanzata durante i lavori dell’Area di Nutrizione al Congresso SIGENP di Sorrento 2014.
Le Linee Guida sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare del 2006 ed il documento dell’ESPGHAN Commitee on Nutrition del 2010 sottolineano la necessità di formazione e l’informazione dei genitori e care giver dei pazienti in NED come uno dei recquisiti base a garanzia dell’efficacia e sicurezza di tale trattamento. Su queste basi è stato proposto dall’Area di Nutrizione della SIGENP l’elaborazione di un Manuale per il paziente pediatrico in NED. Il progetto ha lo scopo di creare un documento di facile consultazione ma nel contempo con tutte le informazioni necessarie per i genitori o care giver dei pazienti pediatrici che devono gestire una Nutrizione Enterale a domicilio. Il manuale aiuta inoltre ad individuare le figure professionali coinvolte nella gestione della NED e a facilitare la gestione pratica da parte delle famiglie sia attraverso notizie sulle caratteristiche dei presidi e miscele enterali o latti utilizzati, le modalità di somministrazione, le eventuali complicanze e una piccola guida di indirizzo per la gestione delle stesse.
Per l’elaborazione del manuale si è partiti da quello già in uso nella regione Piemonte – Ospedale Infantile “Regina Margherita” che è stato proposto al gruppo di lavoro composto da medici dei principali centri di nutrizione artificiale domiciliare pediatrica e sono state raccolte le osservazioni, le modifiche o proposte suggerite da loro per rendere il manuale uno strumento adatto ad ogni realtà con diverse caratteristiche organizzative in modo da essere utilizzato capillarmente su tutto il territorio nazionale per assistere le famiglie e gli operatori coinvolti in questa attività terapeutica.
Con la partecipazione di tutti i medici facenti parte del gruppo di lavoro sono state apportate le modifiche e le integrazioni necessarie al manuale proposto. A breve si potrà consultarlo on line sul sito web della società.